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世界孤独症日

2007年12月18日,联合国大会通过第62/139号决议规定,从2008年起,每年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day),简称为世界孤独症日。联合国鼓励各国政府和相关组织在这一天举行活动,提高人们对自闭症的认识,同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义。

2010年4月2日是第三个世界提高自闭症意识日。联合国设立这一国际日,目的是为了提高各国对自闭症的关注,呼吁人们对自闭症患者给予支持和关怀。

今年,联合国秘书长潘基文在世界提高自闭症意识日的致辞中特别提出,要尊重自闭症患者等残疾人的权益。他要求国际社会,一方面要大力开展对自闭症的研究,另一方面要消除对自闭症患者等残疾人的歧视和偏见,共同创造一个公正、仁爱的社会,给予所有人真正的尊严和权利。全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。

自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。有报道:美国卫生部官员表示,每56个美国儿童中就会有一人患有自闭症。这样高的比例远远超出人们的估计。为此美国卫生部呼吁公众加强对这种病的关注。在中国,如果按儿童人口计算,据人口普查统计,2000年,中国儿童人口数量为2亿9千万左右,占总人口的22.89-。自闭症儿童约占了儿童总数的千分之6强。而且不能否认,还有许多自闭症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。中国的自闭症儿童患者人数和治疗矫正方面都始终面临巨大的挑战。

自闭症是个“疑症”,就目前的国内、国际医疗水平还没有找到它的病因,对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定:自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

把每年4月2日定为“世界自闭症日”的意义:从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。 “世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

自闭症是世界上患病人数增长最快的严重病症,被诊断为自闭症患儿的数量,将超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。目前,全球已有6700万名自闭症患者,其中男孩患自闭症的比例是女孩的四倍。

至今,自闭症的病因在医学界尚无定论,目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、遗传、病毒感染和免疫缺陷等10余种观点和假说。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,但特殊教育训练是改善自闭症儿童发育障碍的有效途径已成为共识。此外,专家还认为,两岁至6岁是治疗自闭症的最佳时机,早期诊断和治疗可以在语言和智商等方面取得显著成效。

随着临床医师对自闭症的认识、社会公众对自闭症的敏感度提高,自闭症的外延愈加广阔和诊断标准的不断细化,对于自闭症的描述也渐成谱系。据专家介绍,在自闭症的谱系里,主要包括孤独症、阿斯伯格综合症(ASD)以及未分类的广泛发育性障碍。正是由于对自闭症定义的扩大,无形当中使得发病率有了明显上升。 专家介绍,在近年来儿童行为中心所诊断的病例当中,两万多份病历中有一万多个是孤独症,最常见的还是经典孤独症。这当中有一些相当轻微的孤独症,在他看来也许不一定要来医院进行康复治疗,只是孩子本身就是稍微有一些与众不同而已。那么其次是阿斯伯格,最后的则是不典型孤独症。阿斯伯格综合症约占了所有病例的10-左右。

专家说:“往往人们对于自闭症患者都有认识的误区,都认为自闭症患者会终身不语,其实并非如此。”他用数据表明,其实在儿童自闭症患者当中,有85-以上的患者是会说话的,而早期无语言的患者可能再后来通过学习获得语言,这样的神经可塑性可持续到青春期。只有15-的患者会出现语言丧失的情况,而这部分患者基本上都属于阿斯伯格综合症,也就是说,呈现语言倒退的患者必定与阿斯伯格综合症有关。 专家也强调,语言障碍并非自闭症的重点核心,虽然这是患者的其一表现,也不是他们重复刻板的行为,真正的重点核心在于交流障碍,用邹主任的总结话语来说就是这类患者:不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑(哭)不笑(哭)等。

据统计,我国目前有1300万自闭症患儿,平均每100个孩子中就有一个自闭症,全球自闭症患者已经达到6700万。随着自闭症发病率的逐年升高,引起了社会各界的高度关注与重视,我国自闭症医疗机构及公益组织在自闭症科研及救助方面也做了诸多努力,并取得突破性进展。

相关人士透露,两机构联合发布今年世界自闭症日主题,是社会需求的助推,同时也是两机构为促进我国自闭症事业快速发展做出的重大尝试,在我国自闭症事业上具有里程碑的意义。

据悉,早在“十一五”规划中,中国残联就明确把自闭症患者纳入残疾人行列,又从2009年开始对六周岁以下极度困难的家庭实施了抢救性的康复救助。全国中儿院各下属医疗机构也都采取了不同形式、不同标准的康复训练补贴。据不完全统计,中国在全国共为上万自闭症儿童及其家庭提供了经济上的援助。

2015年4月2日是第11个世界自闭症日,今年的主题“ [1] ”。据统计,大概80-患有自闭症的成人处于无业状态,但他们并非没有工作能力。专家表示,许多自闭症患者机械记忆能力比同龄人突出,不少患者在音乐、绘画等方面还拥有特殊的才华,但社会没有给他们提供太多的就业机会,甚至连日常行为训练的医疗机构都不足。“围城里的孩子”需要社会更多地理解、包容和帮助。

2016年第九届“国际自闭症日”的主题--蓝色行动启动爱“星”计划

联合国大会2007年12月通过的决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界孤独症日,以提高人们对孤独症的认识和关注,今年已经是第九届世界自闭症日。2015年4月2日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在京发布,报告中指出自上世纪以来,自闭症在中国经历了由罕见病到流行病的转变;目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1-,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。 [2]

由于社会对自闭症的认知度低和保障制度的不完善,导致自闭症孩子在教育、就业、医疗、保障等各个方面存在着很大的问题,自闭症儿童如何融入社会成为当前摆在自闭症家长面前的一座大山。“科学干预、合理治疗、平等发展”已成为当今解决自闭症问题的核心原则,只有让自闭症儿童具备基础的生活和学习能力,才能够真正帮助自闭症儿童尽快融入社会。国家在自闭症医疗支持和社会保障方面提供了良好的政策导向,治疗自闭症新技术推广和自闭症残障儿童福利工作已在全面落实。

4月2日-4月5日,北京德胜门中医院将启动“照亮星空”世界自闭症日专家会诊,医院将邀请国内自闭症专家来院会诊,帮助自闭症家长制定符合孩子自身体质特点的质量方案,帮助自闭症孩子通过有效的治疗尽快融入社会。

包涵 [3]

毕昌煜 [4]

陈昱先 [5]

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